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Intervista all’esperta Lucia D'Amato che sta mettendo anima e professionalità al progetto Scuolaba di Lodi.
 
a cura di Natalia Bandiera
 
Stava studiando per laurearsi in Lingue quando è entrata nella casa di una famiglia irlandese per perfezionare la sua pronuncia come ‘ragazza alla pari’.E’ stato lì che ha conosciuto una bellissima bambina di nove anni affetta da autismo. Per Lucia D’Amato, 28 anni, supervisor Aba con certificazione BCABA e prossima alla ‘BCBA’ la vita è cambiata. Quell’incontro, come un colpo di fulmine, ha segnato il suo percorso di vita. Ora, la sua missione è quella di aiutare i bambini con disturbi autistici. Senza esitazione, ha messo nel cassetto la sua laurea in lingue conseguita all’Università di Brescia ed è volata nuovamente in Irlanda per studiare e diventare  l’’esperta’ che da maggio, porta avanti il progetto Scuolaba di Lodi. ‘Non ci siamo inventati niente di nuovo – ha spiegato la ventottenne bresciana – stiamo solo realizzando quanto avviene già In Irlanda, Svezia, Norvegia, Inghilterra e tantissimi altri paesi europei, dove viene applicata l’Analisi del comportamento utilizzando delle strutture pubbliche’.
 
Ci racconta come e perché è cambiata la sua vita attraverso l’incontro con quella bimba irlandese?
E’ successo tutto sei anni fa. Mi trovavo in Irlanda per approfondire la pronuncia dell'inglese, lessi un annuncio in bacheca, con cui una famiglia con quattro bambini apriva le porte a chi volesse imparare la lingua attraverso l’esperienza della ‘ragazza alla pari’. Non lessi quell’annuncio due volte. Era mercoledì. Il giovedì mattina, mi presentai in quella casa.
I genitori, di cui la mamma con sindrome di Asperger, mi invitarono a sedermi. Mi chiesero cosa volessi da bere e risposi di volere dell’acqua. Pochi attimi dopo, mi venne messo un bicchiere davanti. Fu allora che vidi spuntare davanti ai miei occhi uno dei quattro figli della coppia irlandese che mi proponeva ospitalità. Rimasi folgorata dalla scena di quella bambina di nove anni che afferrò il bicchiere d’acqua e iniziò a sorseggiarla. Non dimenticherò mai quel momento. Iniziai a darmi da fare in quella casa meravigliosa dove ebbi l’onore di conoscere una famiglia battagliera che lottava strenuamente contro tutto e tutti per il riconoscimento dei diritti della figlia autistica. A. aveva nove anni e faceva Aba da cinque. Vivendo con loro, dovetti adeguarmi alle regole d’insegnamento che venivano impartite a scuola alla piccola. Entrai a contatto con l’Analisi applicata del comportamento. Ne misi in pratica i principi dovendomi occupare di Aa. a tempo pieno. A scuola, mi vennero dati documenti e materiale informativo di ogni genere. Mi innamorai di quella scienza come mi ero già innamorata di quella meravigliosa bambina affetta da autismo. Una ragazzina capace di darmi veramente tanto in ogni sua singola azione quotidiana che potevo condividere sotto il suo stesso tetto.
 
E la sua laurea in Lingue?
L’ho conseguita qualche anno dopo a Brescia, ma il mio destino era già segnato e venti giorni dopo, tornai in Irlanda per studiare l’Aba presso il Trinity College di Dublino. All’inizio non è stato facile, ma ne sono uscita con il massimo dei voti. Ho fatto tantissime ore di tirocinio sotto la supervisione di una professionista come Brigit Sinnott (BCBA), alla quale devo davvero molto.
 
Tornando in Italia dopo tanti anni vissuti in Irlanda, che paragone si sente di fare tra le due realtà?
Si tratta di due realtà completamente diverse. In Irlanda, dopo la diagnosi d’autismo, anche il medico del servizio pubblico indirizza i genitori sulla strada dell’Aba, che rappresenta un metodo ufficialmente riconosciuto con cui approcciare i soggetti autistici nella loro riabilitazione. Anche in Italia è previsto nelle linee guida della Sinpia, ma troppi professionisti lo sconoscono o lo ignorano. Questo complica tutto perché, dopo la diagnosi d’autismo, i genitori vengono lasciati in balia del loro dramma, senza alcun suggerimento sugli interventi da adottare. Capita allora che mamme e papà, in preda alla disperazione, si tuffano nel caotico mondo di internet, dove possono imbattersi in qualunque tipo di informazione. A loro tocca scegliere e non sempre sono in grado di essere ‘lucidi’ per fare i passi giusti.
In Irlanda, esistono nella sola contea di Dublino, ben 143 scuole dove i bambini autistici possono imparare e crescere con l’Aba. Succede quindi che le famiglie mandano a scuola i loro bambini ‘speciali’, che per cinque ore, potranno ‘lavorare’ intensamente. Una struttura consente senza dubbio un percorso qualitativamente differente per i bambini che vengono valutati e supervisionati molto più attentamente e soprattutto frequentemente. Questo fa la differenza nel raggiungimento del recupero.
 
Significa che l’Aba italiana non va bene?
Non dico questo, ma ci sono troppe cose che non vanno. Innanzitutto, tutti i bambini fanno Aba a domicilio per l’errata convinzione che si tratta di un trattamento da realizzare a casa. Le supervisioni sono sporadiche perché le consulenti sono troppo poche. Per non parlare della raccolta dati, che troppo spesso o non viene fatta o viene fatta con metodi non scientifici. Eseguire una raccolta dati all’interno di una struttura significa valutare il bambino in maniera più oggettiva e reale. Significa attenzionare i programmi per cambiarli e modellarli secondo le esigenze del bambino. Con una supervisione trimestrale no so quanto si possa monitorare il bambino. Se le consulenti, anziché andare nelle case e vedere periodicamente i loro bambini, li potessero osservare in gruppetti di quattro ad esempio, potrebbero supervisionarli anche una volta a settimana.
Mi rendo conto che c’è anche una speculazione attorno a questo discorso perché ad un esperto Aba conviene di più seguire separatamente i piccoli anziché vederli in gruppo in una struttura. Ma, ripeto, non sto dicendo niente di nuovo, negli altri paesi, raggiungibili con due ore d’aereo, l’Aba si può fare a scuola e le famiglie non subiscono il carico economico che in Italia rappresenta un lusso. Non è giusto che non tutti i bambini autistici possano fare l’Aba. Non è giusto che solo chi percepisce un certo reddito possa curare il figlio. E’ una crudeltà, un peso morale che all’Italia non fa certo onore. Per questo mi sono trasferita a Lodi, perché credo in certi valori e il progetto Scuolaba vuole essere l’emblema di ciò in cui credo. So che occorrono molti soldi e stiamo incontrando non poche difficoltà, ma i genitori hanno il potere della loro voce che deve essere in grado di reclamare i diritti per tutti i bambini che hanno bisogno di essere curati. Di tutti i bambini autistici, che si tratti del figlio del manager d’azienda o dell’operaio.
Quando vivevo in Irlanda,  sono rimasta colpita dalla forza di genitori che non si fermano e lottano. Sono sicura che questa lotta , di cui sono capaci anche i genitori italiani cambierà le cose anche qui. Il progetto di Lodi è la conferma. Modelli come quello di Lodi offrono la possibilità di sgravare i genitori anche del carico di lavoro che spesso, in mancanza di strutture, mamme e papà devono sostenere. Trovo inconcepibile che siano i genitori a fare la raccolta dati, che debbano essere appesantiti con programmi che troppo spesso non sono in grado di portare avanti. Nelle famiglie dove ci sono tre figli non si può mettere da parte tutto e tutti per stare delle ore a tavolino con quello autistico. E gli altri figli? E le cose da sbrigare in una casa? E la coppia? E la vita ‘normale’? Negli altri paesi, le famiglie, il pomeriggio, applicano i principi dell’Aba nella relazione con i figli, ma il lavoro importante, le sessioni di apprendimento vengono fatte a scuola, magari dalle 9 alle 14. Quindi, il pomeriggio, il genitore può occuparsi delle autonomie, ma non essere massacrato da un tipo di lavoro che non sempre è in grado di sostenere. Non perché non si voglia curare del bambino, ma perché c’è una famiglia che comunque deve avere gli equilibri necessari per stare serena nonostante l’autismo di un figlio.
 
Cosa pensa della certificazione che al momento, in Italia non è molto tenuta in considerazione?
Penso che una certificazione seria sia una meta alla quale chiunque voglia svolgere questo mestiere debba ambire. Perchè se un dentista, per fare un’otturazione al suo paziente, deve avere la laurea con tanto di specializzazione è giusto che chi si trova ad affrontare una professione con bambini particolari come gli autistici debba avere il titolo specifico per farlo. E’ fondamentale la certificazione. Sia per scongiurare il pericolo dei falsi esperti-Aba, sia perché i genitori devono avere garanzie sulle persone che devono occuparsi dei loro figli. C’è in ballo il futuro di questi bambini che hanno bisogno di professionisti davvero preparati. L’autismo è una patologia troppo complessa. E’ necessaria la competenza. Per questo, ad esempio, non credo nei work shop. Ben vengano per informare sull’esistenza di una strategia d’intervento comportamentale, ma non si può fare formazione in soli tre giorni. Occorrono mesi e mesi.
 
Quali  sono, secondo lei, i luoghi comuni sull’Aba?
Ce ne sono troppi e molti sono davvero ridicoli. Innanzitutto occorrerebbe sfatare il mito dell’’addestramento alle scimmiette’ e chi parla così di una scienza come l’Aba, che si documentasse. Non è affatto vero che i bambini che vengono seguiti con l’analisi applicata del comportamento diventano delle specie di robot. Si, l’insegnamento è strutturato, ma se la strategia funziona ed il bambino autistico apprende e riesce ad avviarsi verso il recupero, non vedo perché enfatizzare tutto parlando di animali ammaestrati. Il discorso è molto più lungo e articolato, ma la cosa assurda è che dopo trent’anni, in Italia stiamo ancora a convincere tecnici e genitori che l’Aba funziona. Che si pensasse ai fatti concreti.
 
Che tipo di modello applica?
Il Verbal Behavior
 
Lei ritiene che ci sia speculazione nelle terapie per gli autistici qui in Italia?
Si, purtroppo c'è e occorre arginarla. Sono i genitori che devono intervenire per porre un freno alla speculazione attualmente in atto da parte di molti professionisti. I genitori devono organizzarsi e impegnarsi  coagulandosi in gruppi che possano dare vita a progetti che li tutelino sia nella cura dei figli sia nella gestione delle risorse che vengono investite.
 
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